“中国红基会“渐冻人”捐款账号启用 每笔善款将公示”

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昨天，由中国红十字基金会和中国医生协会共同发起的中国“渐冻人”专项募捐救助账户正式开通。 项目负责人表示，今后善款支出将全部向管委会提出申请，并定期在两个机构的官网上公示。

据中国医生协会相关负责人介绍，最近，冰桶挑战备受欢迎。 那是最先由美国发起的，这次的allocation人特别捐赠账户是为了真正关心allocation人群，从而长久快速发展。

关于今后的募捐监督问题，该负责人表示，基本符合国家基金法，首先由中国医师协会的als专家委员会做出判断，明确了他们需要救助的具体救助方法。 另外，向中国医生协会和中国红十字基金会共同设立的管理委员会提出申请，所有善款都要公开公示。

捐赠方法

户名:中国红十字基金会

开户银行:中国工商银行北京东四南支行账号: 0

开户银行:中国银行北京市分行账户

开户银行:中国建设银行北京朝内大街支行帐户

注:请注明“渐冻人”的捐款

咨询热线电话: 800-810-3386、+8610-

声音

王甲(第一个als公益基金发起人、als人) )。

"许多公益组织管理混乱. "

“百思不解，为什么到中国活动会改变口味？ 在这次活动中捐款引起乌龙骚动的最大原因是许多公益组织的管理混乱”。 24日晚，国内首个格拉德公益基金发起人格拉德王甲的推特引起网友关注。

据悉，冰桶挑战赛开始后，许多“大v”呼吁关注als患者(俗称als )，并捐赠给中国罕见病救助组织“瓷娃娃罕见病护理中心”。 目前，“瓷娃娃基金”收到的捐款已突破800万。 对此，瓷娃娃组织负责人表示，捐款将用于救助越来越多的罕见患者。

“这是有爱的人对als的爱。 基金只能用于als。 应该专用于特别资金。 ”许多“als”提出了疑问。

为什么不把捐款全部用于救助als患者？ 中心负责人说，“冰桶挑战”活动从新西兰开始时，为癌症患者筹集了资金，但传到美国时才关注als。 “在中国，我们希望向包括als在内的各种罕见疾病群体发出一点声音，呼吁他们的患者和家属能够提供实际支持。 ”

雨珠(国内某特别救助渐冻人基金负责人) ) )。

“不要和其他罕见的疾病混淆”

国内专业的als救助基金——中国福利基金会als联合募捐中心负责人网友“雨珠”表示，目前，混淆als和“瓷娃娃”这两个罕见病的概念普遍对捐赠去向表示怀疑。

“als无论是诊断、治疗还是救助，都非常需要向大众普及，因此在国际上受到如此重视，将als和普通罕见病的概念混淆可能会对今后的救助工作产生不良影响。 ”“雨珠”说，她也同样是als患者的家属。

她指出als的发病率极低，为十万分之二到十万分之五。 由于社会对这种疾病的认识混乱，被权威医院的患者数据库确诊的不过几千人，混淆概念可能会让越来越多的人接受错误的治疗。

“我们希望真正的als患者与专业救助组织取得联系。 在“冰桶挑战”活动后，我不想看到真正需要帮助的als集团放眼望去却得不到帮助。 ’她补充道。

陈光标(慈善捐助者，参加两次冰桶挑战() ) )。

“冰和温度没有虚伪之处”

前几天，陈光标再次发布了冰桶挑战的照片和视频。 视频中，陈光标坐在蓝色的防护垃圾桶里，被水桶里的冰块沾水，泡在水桶里持续了30分钟。 陈光标主张水温接近零下20℃。

昨天下午，陈光标向京华时报记者讲述了他的冰桶挑战过程。 陈光标在冰接触身体时说:“感觉整个身体都被冰覆盖了。” 冰块破碎的瞬间，他感到更强烈的耳鸣和振动，持续了一分钟才恢复正常。 “出来后全身发紫，前一晚皮肤是猪肝脏的颜色。 洗了个热水澡，泡了桑拿，终于恢复了过来，但是骨头上有疼痛。”

此前的微博曝光后，发现有人怀疑他采用的冰块作假。 对此，陈光标表示，冰绝对是真冰，温度也没有虚假。 “可能有人觉得是在表演，但我自己已经承诺要向世界裸捐。 我离开这个世界的时候，会向慈善机构捐赠所有的财产”。

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来源：企业信息港